Internationale Patientencharta für Fibrose-PatientInnen
In Berlin fand von 07.Mai - 08.Mai 2014
eine internationale Konferenz zur Erstellung einer Gesamteuropäischen Patientencharta für Fibroseerkrankte statt.
An der Erarbeitung dieser Charta war auch LOT-Austria beteiligt.
Hier der Bericht vom Treffen:
Das Treffen begann am Mittwoch 07. Mai abends mit der Vorstellung aller WorkshopteilnehmerInnen.
Es wurden die bereits erarbeiteten Forderungen in Erinnerung gerufen und diskutiert.
PDF durch klick aufs Bild!
Teilnehmer (Vertreter der Patienten Organisationen):
• Mike Bray (Action for Pulmonary Fibrosis UK)
• Françoise Enjalran (Association Vereniging voor Longfibrose VZW)
• Daniela Magnani, AMA Fuori Dal Buio
• Carlos Lines Millán (Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI))
• Claire Tunissen (Irish Lung Fibrosis Association (ILFA))
• Steven Wibberley (British Lung Foundation (BLF)
• Günther Wanke, Österreichische Selbsthilfegruppe für COPD, Lungenfibrose und Langzeit-Sauerstoff-Therapie LOT-NÖ, sowie Helga Wanke (Betreuerin).
• Dieter Zühl(Lungenfibrose e.V)
Beobachter:
• Manuela Maronati, Senior Vice President, Sales, Marketing and Advocacy, Europe InterMune
International AG
Unsere Gemeinsame Vision:
Das Wichtigste ist: Wir ziehen alle gemeinsam am gleichen Strang!
Am 08. Mai wurde die Patienten Charta finalisiert. Und zur Unterschrift durch die teilnehmenden Patientenorganisationen vorbereitet.
Und nun können alle Vertreter der Europäischen Patientenorganisationen unterzeichnen.
Die Deutsche Version finden Sie hier (PDF-Datei)
Die PDF-Datei der unterzeichneten Charta durch klick aufs Bild!
Zur Vollständigkeit das Bild der Unterzeichner!
Das internationale Symbol der IPF Charta sind die Seifenblasen. Sie sind das Symbol Fibrosekranker, die mit fortschreitender Krankheit, vermehrt an Atemnot leiden. Die Seifenblasen sollen die Vision für die Zukunft - freies Atmen - symbolisieren. Seifenblasen der Hoffnung.
Jetzt gehts darum die Charta Europaweit und Österreichweit umzusetzen!
Wie wir von der LOT und unsere Partner in den anderen Gruppen das Umsetzen wollen, welche Hilfe unsere LOT Mitglieder für unsere Fibrosekranken leisten können, werden wir hier auf unserer Homepage veröffentlichen.
Die Europäische IPF - Patienten-Charta ist ein gesponsertes Projekt. Den Mitgliedern der LOT-Austria erwachsen keine Kosten, die Mitarbeiter am Projekt sind unentgeltlich tätig.
G. Wanke 11.Mai 2014
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Kurzfilm über die LOT-Austria
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Die LOT-Austria trauert!
Marianne Hofmann, Obfrau der LOT-Austria, ist am 13. November im AKH Wien verstorben. Sie ist ihrer schweren Infektion erlegen. Trotz aller Bemühungen konnte sich ihre Lunge nicht mehr erholen. Für ihre Familie, ihre Freunde, Weggefährten und die LOT-AUSTRIA ist dies ein schwerer Verlust. Wir trauern alle um sie!
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Das Ziel ist klar: Sich körperlich wieder fit fühlen!
Bericht zur Eisen-COPD Studie und Einladung zur Teilnahme 
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COPD LEITLINIEN
Hier alle Infos
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DIE KLINISCHE
COPD-FORSCHUNGSSTUDIE
Diese Studie dient der Beurteilung der Sicherheit und Leistung einer noch in der Prüfphase befindlichen Behandlung, die möglicherweise Ihre COPD-Symptome lindern und Ihre Lungenfunktion verbessern kann.
Hier Beschreibung der Studie
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EU-IPFF der Europäische Verband für IPF Patienten
Ein wichtiger Schritt für FIBROSEKRANKE
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Der CAT - Test
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