Brüssel - IPF-Charta im EU Parlament
Dienstag 30.September und Mittwoch 1. Oktober 2014 LOT-Austria kämpft im EU Parlament für IPF PatientInnen!
Elf Patientenorganisationen, fünf medizinische Experten, dreizehn externe Teilnehmer aus ganz Europa nahmen teil.
Das Programm für den runden Tisch und die Teilnehmerliste im EU Parlament, bitte hier herunterladen!
Cecile Kyenge (im Bild) und Andre Kovatschev eröffneten im Namen der EU Politiker die Veranstaltung.
Für die EU Initiative "Seltene Krankheiten" sprach Nathalie Chaze, danach Gerhard Steffes von der EU Komission "DG Health and Consumers", Ber Oomen von Europ. Organisation spezialisierter Krankenpfleger, sowie Marlies Wijsenbeek von der Fachabteilung für Lungenmedizin, Erasmus MC.
Zwei Patientenvertreter kamen zu Wort.
Mike Bray, "Über die Charta als eine notwendige und gemeinsam Anstrengung", Action for Pulmonary Fibrosis UK&Papworth IPF Group
sowie
Günther Wanke "Die Reise eines Fibrosepatienten", LOT-Austria.
Im Bild: li. Günther Wanke, re Mike Bray
Weiter ging es mit Dikussion, Fragen, Antworten, sowie Schlussfolgerungen.
Jetzt noch ein kleines Gruppenfoto mit einigen Teilnehmern vor dem EU-Parlament
Im Bild vlnr.:Carlos Lines Millan (E), Helga & Günther Wanke LOT, Maria Molina (E), Marlies Wijsenbeek (NL), Lidia Naber (NL)
Nächster Tag mit persönlichen Gesprächen Österreichischer EU Parlamentarier mit LOT-Austria
Wir sprachen mit Dr. Paul Rübig (EVP)
und mit
Heinz Becker (EVP)(im Bild)
um die Umsetzung der Forderungen der Charta auch in Österreich durchzusetzen.
Etwas ausführlicher und persönlicher berichtet über das Treffen im EU Parlament Günther Wanke (siehe Link weiter oben)
Hier gibts noch mehr Bilder vom Start der Charta in Brüssel, bitte hier klicken!
05.10.2014, Günther Wanke
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Kurzfilm über die LOT-Austria
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Die LOT-Austria trauert!
Marianne Hofmann, Obfrau der LOT-Austria, ist am 13. November im AKH Wien verstorben. Sie ist ihrer schweren Infektion erlegen. Trotz aller Bemühungen konnte sich ihre Lunge nicht mehr erholen. Für ihre Familie, ihre Freunde, Weggefährten und die LOT-AUSTRIA ist dies ein schwerer Verlust. Wir trauern alle um sie!
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Das Ziel ist klar: Sich körperlich wieder fit fühlen!
Bericht zur Eisen-COPD Studie und Einladung zur Teilnahme 
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COPD LEITLINIEN
Hier alle Infos
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DIE KLINISCHE
COPD-FORSCHUNGSSTUDIE
Diese Studie dient der Beurteilung der Sicherheit und Leistung einer noch in der Prüfphase befindlichen Behandlung, die möglicherweise Ihre COPD-Symptome lindern und Ihre Lungenfunktion verbessern kann.
Hier Beschreibung der Studie
Hier die Einladung zur Teilnahme
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EU-IPFF der Europäische Verband für IPF Patienten
Ein wichtiger Schritt für FIBROSEKRANKE
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Angebot der Therme WienMed
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Der CAT - Test
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Bestellmöglichkeit für COPD-Ribbons
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